Liebe Alle,
mein Name ist Nina Ihrens, von der NCL Stiftung. Was ist NCL und wer ist die NCL Stiftung? Bei NCL, auch Kinderdemenz genannt, handelt es sich um eine seltene und noch immer tödliche Stoffwechselerkrankung. Die Kinder beginnen im Grundschulalter zu erblinden und verlieren nach und nach all ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten und leiden unter epileptischen Anfällen, bis sie, im Alter zwischen 25 und 30 Jahren, der Krankheit erliegen. Leider ist das Thema NCL bisher in der breiten Öffentlichkeit wenig bekannt und erforscht, da die Pharmaindustrie auf Grund der Seltenheit der Erkrankung keine Gelder in die Forschung investiert. Die Schwerpunkte unserer Stiftung liegen daher bei der Aufklärung und Erforschung von NCL, um frühe Diagnosen zu ermöglichen, Fehldiagnosen zu vermeiden und eines Tages eine Heilung für die Krankheit zu finden.
Warum wende ich mich an euch? Ich wende mich an euch, da wir aktuell ein teamsigniertes Trikot von Tyler Cavanaugh versteigern. Wir würden uns freuen, wenn ihr den Link https://www.unitedcharity.de/Auktionen/Trikot-Alba-Berlin zur Auktion auf eurer Seite / in eurer Instagram Story teilen könntet! Markitert uns gerne https://www.instagram.com/ncl_stiftung/ in euren Posts. Vielleicht habt ihr ja auch Lust selbst mitzubieten. Der Erlös kommt zu 100% uns zu Gute und wird ausschließlich für Stiftungszwecke eingesetzt um eine Zukunft ohne Kinderdemenz zu schaffen. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen. Weitere Informationen über unsere Arbeit findet ihr auch unter http://www.ncl-stiftung.de/.
Wir würden uns sehr über Unterstützung freuen. Vielen Dank im Voraus und bleibt gesund!
Mit herzlichen Grüßen
Nina Ihrens
